Autisme en gender(on)gelijkheid

with 2 Comments

We leven in een tijd waar iedereen gelijk is of – in ieder geval – zou moeten zijn. Je kunt tegenwoordig zelfs helemaal zelf kiezen welk geslacht je bent, of een nieuw geslacht verzinnen wanneer je je niet identificeert als man of vrouw.

Is dit wel handig? Does it make sense?

In de medische wereld is er steeds meer aandacht voor het feit dat man en vrouw juist essentieel van elkaar verschillen: De symptomen van een hartinfarct zijn bij vrouwen bijvoorbeeld anders, sommige medicijnen werken bij vrouwen wat anders dan bij mannen en ook autisme heeft heel verschillende mannelijke en vrouwelijke verschijningsvormen. En vind je het gek? We hebben een behoorlijk verschillende lichaamsbouw en een totaal andere hormonencocktail door ons lijf razen.

Autisme: jarenlang een mannelijk stereotype

Het beeld dat mensen van autisme hebben is gebaseerd op stereotypes zoals Rain Man. (Hoewel deze film niet eens gebaseerd is op een autist maar op een savant: iemand met (meestal) een verstandelijke beperking maar die ongelofelijk goed is in één heel specifiek ding.) In de gedachten van de meeste mensen is een autist een anti-sociaal persoon met rare tics en allemaal nerdy interesses. Hoewel die er zeker tussen zitten is het spectrum vele malen breder dan dat!

Ook in de medische wereld was tot voor kort het beeld van autisme vooral gebaseerd op onderzoek bij mannen. De onderliggende problematiek van autisme, een prikkelverwerkingsstoornis, geeft bij mannen veel duidelijkere symptomen dan bij vrouwen, zoals geen oogcontact maken, teruggetrokken gedrag, heel intense specifieke interesses en meltdowns. Criteria voor diagnose werden dan ook vooral gebaseerd op wat de onderzoekers bij mannelijke autisten zagen.

Autisme: subtieler bij vrouwen

Pas vrij recent is er meer aandacht gekomen voor hoe autisme zich bij vrouwen manifesteert. Vrouwen hebben aangeboren meer sociale neigingen (tsja, dat zit er simpelweg sinds de prehistorie ingebakken, zo zijn wij geëvolueerd), waardoor de symptomen van autisme veel subtieler zijn. Vrouwen maken bijvoorbeeld vaak wél oogcontact, waardoor ze direct worden weggezet als “jij kunt niet autistisch zijn”, terwijl autisme veel meer is dan dat.

De basisprincipes van autisme blijven hetzelfde, maar de verschijningsvorm is hierdoor vaak anders dan bij mannen. Vrouwen hebben sociaal meer behoefte om bij de groep te horen dan mannen, en hierdoor worden hun autismesymptomen significant beïnvloed. Maar we hebben net zoveel last van overprikkeling, we worden net zo gedraind door sociale interactie en we hebben net zulke intense special interests. (Ik ben bijvoorbeeld een wandelende Lord of the Rings encyclopedie en zou het liefst een echte Hobbit willen zijn.)

Ook doen vrouwelijke autisten vaak bewust of onbewust aan masking: van kinds af aan kijken ze sociaal gedrag af bij hun leeftijdsgenoten, en dat kopiëren ze om aansluiting bij de groep te vinden. Zo’n masker wordt op den duur een gewoonte, iets wat zelfs moeilijk wordt om af te zetten, zelfs als je bij de psychiater zit voor diagnose! Ook hierdoor blijven ontzettend veel vrouwen met autisme onder de radar, terwijl ze soms wel hulp of op zijn minst erkenning van hun problemen nodig hebben.

Late diagnose

Omdat autistische vrouwen dus aan masking doen en veel meer op zoek zijn naar sociale interactie, worden zij vaak over het hoofd gezien. Soms duurt het tot na hun 40ste tot ze eindelijk de goede diagnose en hulp krijgen, vaak pas nadat ze flink tegen zichzelf aan zijn gelopen en/of een burnout hebben gehad. Vaak valt dan het sociale masker af, waardoor de symptomen opeens veel beter zichtbaar zijn. Zo’n masker kost namelijk ook een hoop energie, wat vaak bijdraagt aan een autisme-burnout.

Zelf heb ik de diagnose 2 jaar na mijn burnout gekregen, op mijn 27e, toen ik maar bleef doormodderen en eigenlijk niet herstelde door de constante overprikkeling. Maar tot die tijd had niemand me ervan verdacht autistisch te zijn – alleen de psychiatrisch verpleegkundige in 2008: ADD met een paar kenmerken van het autismespectrum. Aan dat laatste werd toen niet veel aandacht besteed. Tsja, ik verwijt haar niks: als je ADD en de vrouwelijke vorm van autisme naast elkaar legt, lijken er ook niet zoveel verschillen te zijn.

Gelukkig is er nu steeds meer onderzoek naar autisme bij vrouwen, waardoor het vaker en op jongere leeftijd herkend wordt. Zo kunnen ook meisjes en vrouwen de erkenning krijgen die ze nodig hebben, en de hulp of aanpassingen in hun leven waar ze behoefte aan hebben.

Vragen over autisme bij vrouwen? Over hoe ik mijn autisme ervaar en ermee leef? Of iets wat je eigenlijk niet over autisme durft te vragen omdat het raar over zou kunnen komen?

Fire away in de comments! Niets is te gek, vragen = leren 🙂


Disclaimer: Ik ben geen psycholoog of psychiater. Ik ben een vrouw met autisme en schrijf vanuit mijn eigen ervaring.

Bronnen

2 Responses

  1. LavieMamsElle
    | Reply

    Het valt me op dat autisme vooral voorkomt bij jongens en minder bij meisjes. Maar zoals je zegt, meisjes steken het beter weg en dat doen ze ook als ze ondeugend zijn. Jongens zijn onbewust eerlijker.
    Groetjes Ellen

    • Charlotte
      | Reply

      Ja, vooral jongens krijgen de diagnose, en er is ook een “gender gap”. Vroeger werd die op 16:1 geschat, en dat vonden wetenschappers op een gegeven moment ook raar. Maar nu er steeds meer bekend wordt over autisme bij meisjes, worden gelukkig ook zij vaker herkend en komen wetenschappers steeds dichter bij een 2:1 verhouding, wat al veel normaler/natuurlijker is. Het is niet dat het veel vaker voorkomt bij jongens, het is vooral dat het nog niet herkend wordt bij meisjes.

Leave a Reply

CommentLuv badge

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.