Boekreview: Een Wreed Sprookje

with No Comments

Een tijdje geleden kreeg ik een persbericht over het boek “Een Wreed Sprookje” in mijn inbox. Het trok mij direct aan, want het gaat over een jongen met een vorm van autisme.

Zelf zit ik ook op het autismespectrum, maar dan een totaal andere kant. Verder heb ik een neefje met een meervoudige beperking die ook 24/7, zijn hele leven lang zorg nodig zal hebben. Hoeveel zal ik in dit verhaal en in Ebel herkennen als autist? Kan ik paralellen zien tussen Ebels gezin en de situatie bij mijn oom & tante thuis? Hoe gaat de buitenwereld om met de zichtbare en onzichtbare facetten van zijn beperking?

Fact file

Titel: Een Wreed Sprookje – Hoe Ebel ons leerde leven met zijn meervoudige beperkingen

Auteurs: Willemien Ebels & Frances Vereijken

Uitgever: Uitgeverij Aarde

Taal: Nederlands

Eerste druk: April 2019

Genre / keywords: waargebeurd, biografie, autisme, beperkingen, dagboek

Aantal pagina’s: 223

ISBN: 978-94-927-9845-9

Dit boek op Bol.com: Paperback

| Ebook

Waar gaat het over?

Ebel is een jongeman van ongeveer mijn leeftijd. Na een normale start in het leven ontwikkelt hij in de peutertijd een meervoudige beperking: een verstoorde darm-breinbalans, een taalontwikkelingsstoornis, een auto-immunaandoening en een vorm van autisme.

Het leven van Ebels moeder en de rest van het gezin draait opeens allemaal om Ebel: wat is er aan de hand? Hoe kunnen ze Ebel ondersteunen? Zou hij ooit zelfstandig kunnen leven of zal hij altijd afhankelijk zijn van zorg?

Delen van de zoektocht naar een diagnose en fatsoenlijke hulp en ondersteuning vanuit het perspectief van moeder Willemien worden afgewisseld met een sprookje waarin een riddertje in een kasteel (Ebel), de koningin (Willemien) en een heel scala aan gevoelens de hoofdrol spelen.

Mijn leeservaring

Parallellen

Dit boek was lastig om te lezen. Het is niet dat de schrijfstijl niet pakt of het onderwerp niet interessant is (allebei een dikke pluim!), het is vooral dat de thematiek zo ontzettend dicht bij huis komt. Waar boeken voor mij normaal een escapewereld zijn, is dit juist een confrontatie.

Ik ging trouwens volledig blanco het verhaal in: ik heb eerdere boeken en columns over Ebel niet gelezen. Ik heb Diagnose Gezocht niet gezien op TV, en ook het interview met Humberto Tan niet.

Ik herken minder in het verhaal dan ik waar ik oorsponkelijk naar zocht, vooral omdat dit over Ebels kindertijd gaat, en toen viel er bij mij zelf nog helemaal niks op. (Heb mijn diagnose pas als volwassene gekregen.) Eigenlijk is het vooral de overprikkeling die ik herken en die doorgaans door veel medisch specialisten onder tafel geveegd wordt.

Wel zie ik duidelijk parallellen met de zoektocht van mijn oom en tante toen ze nog geen idee hadden wat er met mijn neefje aan de hand was. En natuurlijk dat ze nog steeds ontzettend veel met en voor hem bezig zijn, ook al woont hij nu in een woongroep.

Onbegrip en respect

Wat vooral hard aankwam was de enorme hoeveelheid onbegrip. Niet alleen voor Ebel af en toe (“Kun je geen dankjewel zeggen?!” “Nee, dat kan hij niet.”), maar ook voor zijn moeder en hoeveel effect Ebels situatie heeft op het gezinsleven.

Een Wreed Sprookje maakt pijnlijk duidelijk hoeveel dokters en specialisten de bezorgde maar zeer capabele en inventieve moeder niet serieus nemen, niet verder kijken dan hun neus lang is als ze zo gauw niks vinden wat in hun boekje past, en dan ook niet voortborduren op de handvatten die moeder aangeeft.

Waarom konden de artsen in de VS het wel? Waarom waren er maar zo weinig in Nederland die iets meer moeite deden?

Een wijze les

Ik denk dat dit boek een ontzettend waardevol inkijkje in het leven van een ouder met een gehandicapt kind is. Ik vind het indrukwekkend hoe Willemien haar kind observeerde en leerde hoe Ebels wereld in elkaar zat, hoe hij dingen leert die anderen intuïtief aanvoelen, hoe hij dingen anders ervaart dan normale mensen ze ervaren. Ik vind het indrukwekkend hoe ze zelf dingen opzocht en uitprobeerde, iedere keer weer, ook al werd er vaker dan niet gezegd dat iets niet kon, toch niet zou werken, of te weinig waarde zou toevoegen aan zijn leven (wtf, for real?!).

Een Wreed Sprookje is een verhaal waarvan artsen, docenten, zorgverzekeraars, bureaucraten en wij als buitenwereld heel goed kunnen leren dat er meer schuilt achter een test, diagnose, formulier of indicatie: een buitengewoon mens. Een compleet gezin wat permanent door deze buitengewone mens wordt beïnvloed. En als er zoveel met iemand aan de hand is, gaat dat doorgaans niet volgens het boekje. We willen teveel standaardiseren, omdat dat voor de bureaucratie makkelijk is. Maar zo werkt het niet.


Lees ook “Een Wreed Sprookje”

Paperback | Ebook

Leave a Reply

CommentLuv badge

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.